Mit der App „7Mind“ erlernst Du beispielsweise Schritt für Schritt das Meditieren und findest in nur sieben Minuten am Tag zu mehr Ruhe und Entspannung.
Schwerbehindertenausweis bietet Vorteile
NMOSD kann zu verschiedenen körperlichen Beeinträchtigungen führen, die Deinen Alltag erschweren können. Ein Schwerbehindertenausweis dient dazu, Dir die Teilhabe am öffentlichen Leben zu erleichtern. Denn damit erhältst Du verschiedene Nachteilsausgleiche und besondere Rechte. Anspruch darauf hast Du ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 oder mehr. Die Behinderung kann dabei in einer starken Beeinträchtigung der Sehstärke oder der Bewegungsfähigkeit begründet sein. Aber auch eine starke psychische Belastung durch die Erkrankung kann Dich zu einem Schwerbehindertenausweis berechtigen.
Weitere Infos rund um den Schwerbehindertenausweis und wie Du ihn beantragst findest Du im Bereich Unterstützung finden.
Achtsamkeitstraining bei NMOSD
Im Hier und Jetzt zu verweilen – das bedeutet Achtsamkeit. Ziel ist es, den Moment aufmerksam wahrzunehmen, ohne ihn dabei zu bewerten. Achtsamkeit kann helfen, besser mit Stress, Sorgen und Ängsten umzugehen. Mittlerweile gibt es zahlreiche Kursangebote und Apps, um Achtsamkeit zu trainieren.
Es gibt auch einfache Übungen, die Du selbst ausprobieren kannst, um achtsamer zu werden. Konzentriere Dich beispielsweise eine Weile nur auf Deinen Atem und versuche, Distanz zu Deinen Gedanken zu schaffen. Auch im Alltag gibt es viele Gelegenheiten, Achtsamkeit zu trainieren: fokussiere Dich beim Essen auf den Geschmack der Speisen, konzentriere Dich auf die Wärme des Wassers beim Duschen oder nimm beim Spazierengehen intensiv die frische Luft wahr.
Mittlerweile ist auch die Wissenschaft von der positiven Wirkung von Achtsamkeit auf das Wohlbefinden überzeugt. So können Achtsamkeitsübungen den Blutdruck senken, das Immunsystem stärken, die geistige Widerstandkraft steigern, Stress reduzieren und sogar das Schmerzempfinden lindern.
Unterstützung durch Austausch
Gerade für Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie NMOSD und deren Angehörige kann es hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gespräche in Selbsthilfegruppen können eine seelische Stütze sein, Dir aber auch bei praktischen Fragen Antworten geben. Kontaktdaten von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen findest Du im Bereich Unterstützung finden.
Professionelle Hilfe bei der Krankheitsbewältigung
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung birgt nicht selten große Sorgen und Verunsicherung. Insbesondere bei NMOSD können die Ängste und die Ungewissheit so stark werden, dass sie bei Betroffenen zu einer Depression führen. Auch die Verarbeitung der Symptome und der körperlichen Einschränkungen kann die Seele überfordern. Betroffene fühlen sich oft leer und antriebslos, schlafen schlecht oder können sich nicht mehr konzentrieren.
Diese Gedanken und Sorgen in einem geschützten Raum auszusprechen und professionelles Feedback zu erhalten, kann bei der Krankheitsbewältigung helfen. Zögere also nicht, Dir professionelle Hilfe zu suchen, wenn Du Anzeichen einer Depression bei Dir bemerkst. Dein Behandlungsteam kann Dir einen Psychotherapeuten oder eine Psychotherapeutin empfehlen. Du brauchst übrigens keine Überweisung, so dass Du Dir auch selbst einen Therapeuten oder eine Therapeutin suchen und einen Termin vereinbaren kannst.
Gesunder Lebensstil für mehr Wohlbefinden
Ob mit oder ohne NMOSD – ein gesunder Lebensstil fördert das Wohlbefinden. Dazu gehört neben einer ausgewogenen Ernährung auch eine ausreichende körperliche Aktivität. Damit kannst Du die NMOSD selbst zwar wenig beeinflussen, Deine Lebensqualität aber steigern. Denn Bewegung und eine gesunde Ernährung können sich auch positiv auf einige NMOSD-bedingte Beschwerden auswirken – beispielsweise bei Problemen mit dem Darm oder der Blase. Was genau eine „gesunde Ernährung“ bedeutet, findest Du auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V..
Auch mit NMOSD-bedingten körperlichen Einschränkungen sind verschiedenste sportliche Aktivitäten möglich – und sinnvoll. Suche dir eine Sportart, die Dir Spaß macht, damit Du auch am Ball bleibst. Denn Regelmäßigkeit ist wichtig. Experten und Expertinnen empfehlen eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining. Dabei solltest Du es nicht übertreiben, Dich aber schon ein wenig herausfordern.
Dein Behandlungsteam kann Dir Tipps geben, welche Aktivität Dir gut tut und worauf Du beim Sport gegebenenfalls achten solltest.
Vorteile körperlicher Aktivität
- Deine Fitness und Muskelkraft nehmen zu.
- Du trainierst Herz, Kreislauf und Atmung.
- Du verbesserst Deine Koordination und Dein Gleichgewicht.
- Du steigerst Deine Beweglichkeit.
- Du förderst Deine Knochen- und Gelenkgesundheit.
- Du kannst ein gesundes Körpergewicht erreichen und halten.
- Du senkst Dein Risiko für verschiedene Erkrankungen.
- Du verringerst Deinen Stresspegel und förderst Deine psychische Gesundheit.
- Du hast mehr Energie, um Deinen Alltag zu bewältigen.
Welche Hilfsmittel unterstützen Dich bei NMOSD?
Die NMOSD-bedingten Entzündungen an den Sehnerven können zu einem vorübergehenden oder dauerhaften Nachlassen der Sehkraft führen. Je nachdem, wie ausgeprägt die Seheinschränkung ist, können Dich verschiedene Hilfsmittel dabei unterstützen, Deinen Alltag möglichst selbstständig zu meistern.
Hilfsmittel bei Sehstörungen
- Lupen und Spezialbrille
Die Vergrößerung der Schrift mithilfe einer Lupe kann Dir das Lesen erleichtern. Zudem gibt es verschiedene Spezialbrillen, die Du beispielsweise beim Schminken oder beim Ausführen von handwerklichen Arbeiten tragen kannst. - Bedienhilfen am Computer
Bildschirminhalte lassen sich vergrößert darstellen. Das Tippen erleichtert Dir eine Großschrifttastatur. Bei stark eingeschränkter Sehkraft kannst Du mithilfe einer Brailletastatur Inhalte per Punktschrift eingeben. Entsprechende Software ermöglicht Dir auch, Deinen Computer per Sprachsteuerung zu bedienen und Dir Inhalte von Dokumenten oder Webseiten vorlesen zu lassen. Einige Webseiten sind zudem barrierefrei und besitzen eine Vorlesefunktion. - Smartphone als mobiler Helfer
Auch am Smartphone kannst Du die Schriftgröße individuell anpassen oder es per Sprachsteuerung bedienen. Aber viele Smartphones können noch viel mehr – entweder mit den Basisfunktionen oder speziellen Apps. So wird Dein Handy beispielsweise zum mobilen Vorlesegerät oder zum Einkaufshelfer mithilfe eines Barcodescanners und einer Geldscheinerkennung. Wenn vorhanden, kann Dein Smartphone auch automatisch Audiobeschreibungen abspielen. - Sicher unterwegs
Verschiedene Karten-Apps unterstützen Dich per Sprachansagen dabei, an Dein Ziel zu navigieren. Bei starker Einschränkung der Sehkraft kann Dir ein Langstock helfen, Hindernisse wie beispielsweise Bordsteinkanten zu erkennen. - Smarte Haushaltshelfer
Barrierefreie Waschmaschine oder sprechende Küchenwaage – Sprachsteuerung und akustische Ansagen erleichtern Dir auch die Bedienung verschiedenster Haushaltsgeräte. - Selbst Markieren und besser Erkennen
Bei der Orientierung im Alltag helfen zum Beispiel Klebepunkte, eine Prägezange für Blindenschrift, Schlüsselhütchen in unterschiedlichen Formen, gute Lichtquellen sowohl mobil (Taschenlampe) sowie auch fest installiertes Licht, ein dicker schwarzer Stift für Notizen, eine kontrastreiche Hülle oder ein kontrastreicher Aufkleber wie z.B. dunkle Gläser, die auf dem Tisch gut auffallen oder bunte Untersetzer, um zu erkennen an welcher Stelle sich das Glas befindet. - Aktiv bleiben
Es gibt vielfältige Sportangebote für Menschen mit einer Sehbehinderung. Mit dem richtigen Partner oder der richtigen Partnerin kannst Du joggen oder walken, mit einem Tandem Radtouren unternehmen und selbst Skifahren oder Klettern sind trotz Seheinschränkung möglich. Du sportelst lieber allein? Dann ist ein Fitnessstudio vielleicht das Richtige für Dich, in dem Du Dir die Geräte vorab genau erklären lässt.
Mobilität trägt entscheidend zu einem selbstbestimmten und unabhängigen Leben bei. Bei NMOSD können Entzündungen am Rückenmark zu körperlichen Einschränkungen führen. Verschiedene Hilfsmittel – abgestimmt auf den Grad Deiner Einschränkungen – können Dir dabei helfen, mobil zu bleiben.
Hilfsmittel bei Bewegungseinschränkungen
- Gehhilfen
Gehstöcke oder Rollatoren können Dich stützen und Dir so das Gehen erleichtern, wenn Deine Kraft in den Beinen nachlässt. - Fußheberorthesen
Bei einer Fußheberschwäche können verschiedene Orthesen die Gefahr zu stolpern verringern und Deinen Gang sicherer machen. Die Orthesen gibt es in verschiedenen Ausführungen und mit funktioneller Elektrostimulation. Das heißt, elektrische Reize stimulieren den Muskel zur Bewegung. - Rollstuhl
Bei starker Beeinträchtigung der Gehfähigkeit kann ein Rollstuhl Deine Mobilität steigern. Es gibt verschiedene Zusatzantriebe wie Handbikes, kraftverstärkende Räder oder Elektroantriebe. Elektrorollstühle gibt es beispielsweise auch mit integriertem Sitzlift für einen erweiterten Bewegungsradius – so kommst Du auch an höher gelegene Gegenstände – beispielsweise in einem Regal oder Schrank oder auch an den Fenstergriff. Besonders für die Nutzung außer Haus ist ein Scooter eine Alternative zum Rollstuhl. - Greifhilfen
Greifzangen gibt es in vielen verschiedenen Ausführungen. Sie helfen Dir dabei, Gegenstände aufzuheben. Sie können Dich auch dabei unterstützen, Socken oder Schuhe anzuziehen. Eine Auflistung von verschiedenen Hilfsmitteln bei Mobilitätseinschränkungen und deren Anbietern haben wir im Bereich Unterstützung finden für Dich zusammengestellt. - Barrierefreies Wohnen
Es gibt viele Möglichkeiten, das eigene Zuhause barrierefrei zu gestalten: Angefangen bei Haltegriffen im Bad oder dem Entfernen von Stolperfallen wie Teppichen bis hin zu verbreiterten Türen, ebenerdiger Dusche oder einem Treppenlift. Unter bestimmten Voraussetzungen werden derartige Umbauten finanziell bezuschusst.
Praktische Tools und hilfreiche Adressen
Du bist auf der Suche nach einer sprechenden Küchenwaage oder einer App mit Vorlesefunktion? Wir haben verschiedene Apps und Hilfsmittel sowie deren Anbieter für Dich zusammengestellt.
Hilfe bei ...
Schmerzen
NMOSD kann zu verschiedenen Arten von Schmerzen führen. So unterschiedlich die Ursache und Ausprägung der Schmerzen sind, so verschieden sind auch die Behandlungsansätze zur Linderung.
Zum Einsatz kommen können Physiotherapie, Ergotherapie oder physikalische Therapien. Verschaffen diese Maßnahmen keine ausreichende Linderung, stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung. Wichtig ist, dass Du Schmerzen bei Deinem Behandlungsteam offen ansprichst. Denn Schmerzen sollten früh behandelt werden, damit sie nicht chronisch werden. Schmerz ist eine sehr subjektive Wahrnehmung. Indem Du Deine Schmerzempfindung möglichst genau beschreibst, hilfst Du dem Arzt, die richtige Therapie für Dich zu finden.
Störungen der Blasenfunktion
Bei NMOSD entstehen Störungen der Blasenfunktion, wenn die Nervenfasern im Rückenmark geschädigt sind, die die Funktion der Blase steuern. Dabei können zwei Arten von Blasenproblemen auftreten:
- Die überaktive Blase (Reizblase)
Sie äußert sich durch ständigen Harndrang. Da die Blase Urin nicht lange speichern kann, müssen Betroffene häufig Wasser lassen, wobei nur kleine Urinmengen abgegeben werden. Urin kann bei dieser Form der Blasenstörung auch unwillkürlich abgehen (Harninkontinenz). - Die unteraktive Blase (Harnretention)
Unter Harnretention versteht man eine unvollständige Blasenentleerung. Das heißt, Betroffene können nur wenig Harn abgeben, der Rest verbleibt in der Blase. Patienten und Patientinnen mit Harnretention verspüren häufig kurz nach dem Wasserlassen einen erneuten Harndrang. - Eine Kombination aus über- und unteraktiver Blase
Dabei kommt es gleichzeitig zu ständigem Harndrang, unvollständiger Blasenentleerung und Harninkontinenz.
Funktionsstörungen der Blase können die Lebensqualität stark einschränken und dazu führen, dass sich Menschen zurückziehen. Zudem kann es insbesondere bei einer unteraktiven Blase häufiger zu Blasenentzündungen kommen. Deshalb sollten Betroffene offen mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin darüber sprechen. Denn Störungen der Blase können behandelt werden. Bei der überaktiven Blase können Medikamente zum Einsatz kommen, die die Blasenmuskulatur entspannen. Bei einer ausgeprägten Harnretention kann es sinnvoll sein, dass Betroffene ihre Blase mithilfe eines Katheters entleeren (Selbstkatheterisierung).
Darmproblemen
Die Schädigung bestimmter Nervenfasern im Rückenmark kann bei NMOSD zu Problemen mit dem Darm führen. Diese können sich als Verstopfung oder einem unkontrollierten Stuhlabgang (Stuhlinkontinenz) äußern.
Tipps bei Verstopfung
- Verzehre ausreichend Ballaststoffe beispielsweise in Form von Vollkornprodukten, Hülsenfrüchten, Obst und Gemüse.
- Lass Dir Zeit beim Essen und kaue gründlich.
- Achte auf eine ausreichende Trinkmenge. Empfohlen werden rund 1,5 Liter am Tag.
- Versuche möglichst, den Stuhlgang nicht zu unterdrücken.
- Nimm Dir Zeit für den Toilettengang.
- Vermeide Stress und versuche Dich zu entspannen.
- Sei regelmäßig körperlich aktiv.