Mit der App „7Mind“ erlernst Du beispielsweise Schritt für Schritt das Meditieren und findest in nur sieben Minuten am Tag zu mehr Ruhe und Entspannung.
Schwerbehindertenausweis bietet Vorteile
NMOSD kann zu verschiedenen körperlichen Beeinträchtigungen führen, die sich auf Deinen Alltag auswirken können. Ein Schwerbehindertenausweis dient dazu, Dir die Teilhabe am öffentlichen Leben zu erleichtern. Denn damit erhältst Du verschiedene Nachteilsausgleiche und besondere Rechte. Anspruch darauf hast Du ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50. Die Behinderung kann dabei in einer starken Beeinträchtigung der Sehstärke oder der Bewegungsfähigkeit begründet sein. Aber auch eine starke psychische Belastung durch die Erkrankung kann zu einem Schwerbehindertenausweis berechtigen.
Weitere Infos rund um den Schwerbehindertenausweis und wie Du ihn beantragst findest Du im Bereich Unterstützung finden.
Achtsamkeitstraining bei NMOSD
Im Hier und Jetzt zu verweilen – das bedeutet Achtsamkeit. Ziel ist es, den Moment aufmerksam wahrzunehmen, ohne ihn dabei zu bewerten. Achtsamkeit kann helfen, besser mit Stress, Sorgen und Ängsten umzugehen. Mittlerweile gibt es zahlreiche Kursangebote und Apps, um Achtsamkeit zu trainieren.
Es gibt auch einfache Übungen, die Du selbst ausprobieren kannst, um achtsamer zu werden. Konzentriere Dich beispielsweise eine Weile nur auf Deinen Atem und versuche, Distanz zu Deinen Gedanken zu schaffen. Auch im Alltag gibt es viele Gelegenheiten, Achtsamkeit zu trainieren: fokussiere Dich beim Essen auf den Geschmack der Speisen, konzentriere Dich auf die Wärme des Wassers beim Duschen oder nimm beim Spazierengehen intensiv die frische Luft wahr.
Mittlerweile ist auch die Wissenschaft von der positiven Wirkung von Achtsamkeit auf das Wohlbefinden überzeugt. So können Achtsamkeitsübungen den Blutdruck senken, das Immunsystem stärken, die geistige Widerstandkraft steigern, Stress reduzieren und sogar das Schmerzempfinden lindern.
Austauschmöglichkeiten
Gerade für Menschen mit einer seltenen Erkrankung wie NMOSD und deren Angehörige kann es hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gespräche in Selbsthilfegruppen können eine seelische Stütze sein, Dir aber auch bei praktischen Fragen Antworten geben. Kontaktdaten von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen findest Du im Bereich Unterstützung finden.
Professionelle Hilfe bei der Krankheitsbewältigung
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung bringt nicht selten Sorgen und Verunsicherung mit sich. Auch die Verarbeitung der Symptome und möglicher körperlicher Einschränkungen kann zur emotionalen Herausforderung werden. Bei einigen Betroffenen kann das Depressionen hervorrufen. Sie fühlen sich antriebslos, schlafen schlecht oder können sich nicht mehr konzentrieren.
Diese Gefühle und Sorgen in einem geschützten Raum auszusprechen und professionelle Unterstützung zu erhalten, kann bei der Krankheitsbewältigung helfen. Zögere also nicht, Dir professionelle Hilfe zu suchen, wenn Du Anzeichen einer Depression bei Dir bemerkst. Dein Behandlungsteam kann Dir einen Psychotherapeuten oder eine Psychotherapeutin empfehlen. Du benötigst keine Überweisung, sodass Du Dir auch selbst eine therapeutische Praxis suchen und einen Termin vereinbaren kannst.
Unterstützung durch Angehörige
Auch die Familie und der Freundeskreis stellen eine wichtige Stütze für Menschen mit NMOSD dar. Doch häufig sind Angehörige unsicher im Umgang mit der Erkrankung und wissen nicht genau, wie sie am besten unterstützen können. Daher ist es wichtig, sie über die Erkrankung aufzuklären und offen Deine Bedürfnisse zu kommunizieren. Auch für Deine Angehörigen ist es eine neue, herausfordernde Situation und sie brauchen Zeit, einen Umgang damit zu finden.
Um ein unterstützendes Umfeld zu schaffen, benötigen Deine Angehörigen Informationen über die Erkrankung. Erkläre ihnen, was bei NMOSD im Körper passiert, und welche Beschwerden auftreten können – beispielweise mithilfe der Broschüre „NMOSD – Krankheitsbild & Therapie“. Enge Vertraute kannst Du auch bitten, Dich zu Deinen Arztterminen zu begleiten. So erfährst Du Unterstützung und Deine Angehörigen können Antworten auf ihre Fragen erhalten.
Besonders herausfordernd kann es für das Umfeld sein zu verstehen, warum es Dir während eines Schubs nicht gut geht und Du Dich vielleicht lieber zurückziehst, statt an geplanten Aktivitäten teilzunehmen. Erkläre, wie sich ein Schub anfühlt und welche Symptome auftreten können. Eine offene Kommunikation über Deine Bedürfnisse schafft Verständnis.
Gesunder Lebensstil für mehr Wohlbefinden
Ob mit oder ohne NMOSD – ein gesunder Lebensstil fördert das Wohlbefinden. Dazu gehört neben einer ausgewogenen Ernährung auch eine ausreichende körperliche Aktivität. Damit kannst Du die NMOSD selbst zwar wenig beeinflussen, Deine Lebensqualität aber steigern. Denn Bewegung und eine gesunde Ernährung können sich auch positiv auf einige NMOSD-bedingte Beschwerden auswirken – beispielsweise bei Problemen mit dem Darm oder der Blase. Was genau eine „gesunde Ernährung“ bedeutet, findest Du auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V..
Auch mit NMOSD-bedingten körperlichen Einschränkungen sind verschiedenste sportliche Aktivitäten möglich – und sinnvoll. Suche Dir eine Sportart, die Dir Spaß macht, damit Du auch am Ball bleibst. Denn Regelmäßigkeit ist wichtig. Experten und Expertinnen empfehlen eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining. Dabei solltest Du es nicht übertreiben, Dich aber schon ein wenig herausfordern.
Dein Behandlungsteam kann Dir Tipps geben, welche Aktivität Dir guttut und worauf Du beim Sport gegebenenfalls achten solltest.
Vorteile körperlicher Aktivität
- Deine Fitness und Muskelkraft nehmen zu.
- Du trainierst Herz, Kreislauf und Atmung.
- Du verbesserst Deine Koordination und Dein Gleichgewicht.
- Du steigerst Deine Beweglichkeit.
- Du förderst Deine Knochen- und Gelenkgesundheit.
- Du kannst ein gesundes Körpergewicht erreichen und halten.
- Du senkst Dein Risiko für verschiedene Erkrankungen.
- Du verringerst Deinen Stresspegel und förderst Deine psychische Gesundheit.
- Du hast mehr Energie, um Deinen Alltag zu bewältigen.
Welche Hilfsmittel unterstützen Dich bei NMOSD?
Die NMOSD-bedingten Entzündungen an den Sehnerven können zu einem vorübergehenden oder dauerhaften Nachlassen der Sehkraft führen. Je nachdem, wie ausgeprägt die Seheinschränkung ist, können Dich verschiedene Hilfsmittel dabei unterstützen, Deinen Alltag möglichst selbstständig zu meistern.
Hilfsmittel bei Sehstörungen
- Lupen und Spezialbrille
Die Vergrößerung der Schrift mithilfe einer Lupe kann Dir das Lesen erleichtern. Zudem gibt es verschiedene Spezialbrillen, die Du beispielsweise beim Schminken oder beim Ausführen von handwerklichen Arbeiten tragen kannst. - Bedienhilfen am Computer
Bildschirminhalte lassen sich vergrößert darstellen. Das Tippen erleichtert Dir eine Großschrifttastatur. Bei stark eingeschränkter Sehkraft kannst Du mithilfe einer Brailletastatur Inhalte per Punktschrift eingeben. Entsprechende Software ermöglicht Dir auch, Deinen Computer per Sprachsteuerung zu bedienen und Dir Inhalte von Dokumenten oder Webseiten vorlesen zu lassen. Einige Webseiten sind zudem barrierefrei und besitzen eine Vorlesefunktion. - Smartphone als mobiler Helfer
Auch am Smartphone kannst Du die Schriftgröße individuell anpassen oder es per Sprachsteuerung bedienen. Aber viele Smartphones können noch viel mehr – entweder mit den Basisfunktionen oder speziellen Apps. So wird Dein Handy beispielsweise zum mobilen Vorlesegerät oder zum Einkaufshelfer mithilfe eines Barcodescanners und einer Geldscheinerkennung. Wenn vorhanden, kann Dein Smartphone auch automatisch Audiobeschreibungen abspielen. - Sicher unterwegs
Verschiedene Karten-Apps unterstützen Dich per Sprachansagen dabei, an Dein Ziel zu navigieren. Bei starker Einschränkung der Sehkraft kann Dir ein Langstock helfen, Hindernisse wie beispielsweise Bordsteinkanten zu erkennen. - Smarte Haushaltshelfer
Barrierefreie Waschmaschine oder sprechende Küchenwaage – Sprachsteuerung und akustische Ansagen erleichtern Dir auch die Bedienung verschiedenster Haushaltsgeräte. - Selbst Markieren und besser Erkennen
Bei der Orientierung im Alltag helfen zum Beispiel Klebepunkte, eine Prägezange für Blindenschrift, Schlüsselhütchen in unterschiedlichen Formen, gute Lichtquellen, ein dicker schwarzer Stift für Notizen, dunkle Gläser, die auf dem Tisch gut auffallen oder bunte Untersetzer, um zu erkennen, an welcher Stelle sich das Glas befindet. - Aktiv bleiben
Es gibt vielfältige Sportangebote für Menschen mit einer Sehbehinderung. Mit dem richtigen Partner oder der richtigen Partnerin kannst Du joggen oder walken, mit einem Tandem Radtouren unternehmen und selbst Skifahren oder Klettern sind trotz Seheinschränkung möglich. Du sportelst lieber allein? Dann ist ein Fitnessstudio vielleicht das Richtige für Dich, in dem Du Dir die Geräte vorab genau erklären lässt.
Mobilität trägt entscheidend zu einem selbstbestimmten und unabhängigen Leben bei. Bei NMOSD können Entzündungen am Rückenmark zu körperlichen Einschränkungen führen. Verschiedene Hilfsmittel – abgestimmt auf den Grad Deiner Einschränkungen – können Dir dabei helfen, mobil zu bleiben.
Hilfsmittel bei Bewegungseinschränkungen
- Gehhilfen
Gehstöcke oder Rollatoren können Dich stützen und Dir so das Gehen erleichtern, wenn Deine Kraft in den Beinen nachlässt. - Fußheberorthesen
Bei einer Fußheberschwäche können verschiedene Orthesen die Gefahr zu stolpern verringern und Deinen Gang sicherer machen. Die Orthesen gibt es in verschiedenen Ausführungen und mit funktioneller Elektrostimulation. Das heißt, elektrische Reize stimulieren den Muskel zur Bewegung. - Rollstuhl
Bei starker Beeinträchtigung der Gehfähigkeit kann ein Rollstuhl Deine Mobilität steigern. Es gibt verschiedene Zusatzantriebe wie Handbikes, kraftverstärkende Räder oder Elektroantriebe. Elektrorollstühle gibt es beispielsweise auch mit integriertem Sitzlift für einen erweiterten Bewegungsradius – so kommst Du auch an höher gelegene Gegenstände – beispielsweise in einem Regal oder Schrank oder auch an den Fenstergriff. Besonders für die Nutzung außer Haus ist ein Scooter eine Alternative zum Rollstuhl. - Greifhilfen
Greifzangen gibt es in vielen verschiedenen Ausführungen. Sie helfen Dir dabei, Gegenstände aufzuheben. Sie können Dich auch dabei unterstützen, Socken oder Schuhe anzuziehen. Eine Auflistung von verschiedenen Hilfsmitteln bei Mobilitätseinschränkungen und deren Anbietern haben wir im Bereich Unterstützung finden für Dich zusammengestellt. - Barrierefreies Wohnen
Es gibt viele Möglichkeiten, das eigene Zuhause barrierefrei zu gestalten: Angefangen bei Haltegriffen im Bad oder dem Entfernen von Stolperfallen wie Teppichen bis hin zu verbreiterten Türen, ebenerdiger Dusche oder einem Treppenlift. Unter bestimmten Voraussetzungen werden derartige Umbauten finanziell bezuschusst.
Praktische Tools und hilfreiche Adressen
Du bist auf der Suche nach einer sprechenden Küchenwaage oder einer App mit Vorlesefunktion? Wir haben verschiedene Apps und Hilfsmittel sowie deren Anbieter für Dich zusammengestellt.
Hilfe bei ...
Schmerzen
NMOSD kann zu verschiedenen Arten von Schmerzen führen. So unterschiedlich die Ursache und Ausprägung der Schmerzen sind, so verschieden sind auch die Behandlungsansätze zur Linderung.
Zum Einsatz kommen können Physiotherapie, Ergotherapie oder physikalische Therapien. Verschaffen diese Maßnahmen keine ausreichende Linderung, stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung. Wichtig ist, dass Du Schmerzen bei Deinem Behandlungsteam offen ansprichst. Denn Schmerzen sollten früh behandelt werden, damit sie nicht chronisch werden. Schmerz ist eine sehr subjektive Wahrnehmung. Indem Du Deine Schmerzempfindung möglichst genau beschreibst, hilfst Du dem Arzt oder der Ärztin, die richtige Therapie für Dich zu finden.
Störungen der Blasenfunktion
Bei NMOSD entstehen Störungen der Blasenfunktion, wenn die Nervenfasern im Rückenmark geschädigt sind, die die Funktion der Blase steuern. Dabei können zwei Arten von Blasenproblemen auftreten:
- Die überaktive Blase (Reizblase)
Sie äußert sich durch ständigen Harndrang. Da die Blase Urin nicht lange speichern kann, müssen Betroffene häufig Wasser lassen, wobei nur kleine Urinmengen abgegeben werden. Urin kann bei dieser Form der Blasenstörung auch unwillkürlich abgehen (Harninkontinenz). - Die unteraktive Blase (Harnretention)
Unter Harnretention versteht man eine unvollständige Blasenentleerung. Das heißt, Betroffene können nur wenig Harn abgeben, der Rest verbleibt in der Blase. Patienten und Patientinnen mit Harnretention verspüren häufig kurz nach dem Wasserlassen einen erneuten Harndrang. - Eine Kombination aus über- und unteraktiver Blase
Dabei kommt es gleichzeitig zu ständigem Harndrang, unvollständiger Blasenentleerung und Harninkontinenz.
Funktionsstörungen der Blase können die Lebensqualität stark einschränken und dazu führen, dass sich Menschen zurückziehen. Zudem kann es insbesondere bei einer unteraktiven Blase häufiger zu Blasenentzündungen kommen. Deshalb sollten Betroffene offen mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin darüber sprechen. Denn Störungen der Blase können behandelt werden. Bei der überaktiven Blase können Medikamente zum Einsatz kommen, die die Blasenmuskulatur entspannen. Bei einer ausgeprägten Harnretention kann es sinnvoll sein, dass Betroffene ihre Blase mithilfe eines Katheters entleeren (Selbstkatheterisierung).
Darmproblemen
Die Schädigung bestimmter Nervenfasern im Rückenmark kann bei NMOSD zu Problemen mit dem Darm führen. Diese können sich als Verstopfung oder einem unkontrollierten Stuhlabgang (Stuhlinkontinenz) äußern.
Tipps bei Verstopfung
- Verzehre ausreichend Ballaststoffe beispielsweise in Form von Vollkornprodukten, Hülsenfrüchten, Obst und Gemüse.
- Lass Dir Zeit beim Essen und kaue gründlich.
- Achte auf eine ausreichende Trinkmenge. Empfohlen werden rund 1,5 Liter am Tag.
- Versuche möglichst, den Stuhlgang nicht zu unterdrücken.
- Nimm Dir Zeit für den Toilettengang.
- Vermeide Stress und versuche Dich zu entspannen.
- Sei regelmäßig körperlich aktiv.
Erfahrungsberichte
Das Leben mit NMOSD und der Umgang mit der Erkrankung sieht für jede Betroffene und jeden Betroffenen anders aus.
Sowohl die Diagnose als auch die damit einhergehenden Veränderungen des Alltags und Berufslebens, stellen die Patientinnen und Patienten vor einige Herausforderungen.
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#NMOSDbeleuchten: Sabrinas NMOSD-Geschichte
Sabrina hatte 2017 erstmalig mit einer Gefühlsstörung zu kämpfen und wurde zuerst mit Multiple Sklerose diagnostiziert. Erst im Laufe der Behandlung, wurde ihr die Diagnose NMOSD gestellt und somit Licht ins Dunkle gebracht.
Sieh Dir ihr ganzes Video an und erfahre mehr über ihren Weg, ihren Umgang mit NMOSD und was es mit #NMOSDbeleuchten auf sich hat.
Diagnose NMOSD: Ellens Weg vom ersten Schrecken hin zu neuen Lichtblicken
Von ersten Symptomen über die Diagnose bis zur passenden Therapie: Ellens Weg durch die Erkrankung vereint Licht und Schatten. Nach Erschöpfung, Schmerzen und Seheinschränkungen geht sie wieder ins Fitnessstudio und träumt davon, wieder arbeiten zu gehen. Hier erfährst Du, wie Ellen, 57 Jahre alt, mit NMOSD lebt und welche stärkende Botschaft sie für andere Betroffene hat.
„Es war ein tolles Gefühl, wieder selbst Autofahren zu können.“
Liebe Ellen, welche Symptome haben Dich im Sommer 2023 in die Arztpraxis geführt?
Ich hatte Berührungsschmerzen, hauptsächlich unter dem rechten Arm, in der Achselgegend. Und ich hatte am Oberschenkel und am Bauch Stellen, die irgendwie taub waren. Mit diesen Symptomen bin ich dann zum Hausarzt gegangen. Er hat gesagt, ich soll Stress abbauen und hat mir Kortison-Salbe verschrieben, weil er davon ausgegangen ist, dass das ein Ausschlag ist.
Welche Symptome hast du rückblickend bemerkt, die Du heute als erste Anzeichen der Erkrankung einschätzt?
Wenn ich mich abgetrocknet habe, hätte ich schreien können. Das hat richtig geblitzt, durch den Oberkörper in die Hand reingefunkt. Das war schrecklich. Dann kam die Erschöpfung, die Müdigkeit und die Kraftlosigkeit. Mein Vater hatte Mitte Juni Geburtstag, aber die Vorbereitungen habe ich gar nicht mehr geschafft. Ich konnte keinen Kuchen mehr backen. Ich war so müde. Heute weiß ich, dass das alles schon Anzeichen waren. Zwei Tage später war ich in der Notaufnahme und wurde neurologisch untersucht. Da wurde festgestellt, dass meine Reflexe auf der rechten Seite nicht mehr da waren und dass ich kalt als heiß empfinde. Meine Entzündungswerte waren auch ziemlich hoch. Dann wurde ich mit Cortison behandelt, weil man da schon davon ausgegangen ist, dass es eine Autoimmunerkrankung ist. Es war nur noch nicht klar, welche.
Könntest Du uns von dem Tag erzählen, als die Ärztin bzw. der Arzt Dir gesagt hat, dass Deine Diagnose NMOSD ist?
Auf den MRT-Bildern hat man gesehen, dass ich langstreckige Entzündungen hatte. Es war eben nicht so wie bei Multiple Sklerose, da sind die Entzündungen verstreut und klein und bei mir waren es eben zwei große Stellen. Daraufhin kam das Behandlungsteam auf die Idee, dass es NMOSD sein könnte – das kann man mit einem Antikörpertest feststellen. Die Stationsärztin hat dann gemeint, es ist Verdacht auf NMOSD, ich soll jetzt aber nicht im Internet nachgucken, weil das Angst machen kann. Natürlich guckt man dann trotzdem ins Internet. Die Diagnose bekam ich erst ein paar Wochen später in der Uniklinik. Dort wurden noch weitere Tests mit mir gemacht, unter anderem ein Sehtest. Ich konnte zum Beispiel Farben nicht mehr richtig erkennen.
NMOSD gehört zu den seltenen Erkrankungen. Inwieweit hattest Du eine Vorstellung, wie sich die Erkrankung auf Dein Leben auswirkt?
Ich habe mir nicht ausmalen können, wie sehr mich die Erkrankung einschränkt. Die Tragweite war mir nicht klar, was es heißt, nicht mehr gesund zu werden. Das kannte ich gar nicht, ich war sonst eigentlich nie krank, außer mal eine Grippe. Nachts bekam ich oft richtig schlimme Schmerzattacken, Nervenschmerzen. Je nachdem, wie ich mich im Bett umgedreht habe, fing es auf der Haut an zu brennen, ich kann das gar nicht beschreiben. Das ist ein fürchterlicher Schmerz, der ist schneidend, stechend, brennend gleichzeitig und der kriecht dann so durch den ganzen Körper – schrecklich.
Welche Gedanken und Gefühle haben Dich beschäftigt?
Dass mich jetzt mein Körper so im Stich lässt, das war ein Schock. Da geht einem dann vieles durch den Kopf. Ich bin ins Krankenhaus gekommen und gleichzeitig hat hier der Umbau unseres Hauses begonnen. Ich arbeite jetzt seit einem Dreivierteljahr nicht, wir müssen die Raten trotzdem zurückzahlen. Die Frage ist, wie es weitergeht. Schaffen wir das überhaupt, kann ich nochmal arbeiten?
Wer oder was hat Dir in dieser Zeit geholfen, mit der Diagnose umzugehen?
Die Familie und der Freundeskreis. In der Reha war mein Mann fast jedes Wochenende da und meine Schwägerin war auch öfters da. Ich war wirklich die Exotin in dieser Klinik, weil es sonst niemanden mit NMOSD gab.
Kannst Du uns Beispiele dafür nennen, welche Auswirkungen die Diagnose und Symptome auf Deinen beruflichen und privaten Alltag hatten?
In der Reha habe ich gemerkt, dass mir plötzlich im rechten Auge ein Stück von der Sicht fehlt. Das hat mich so richtig schockiert. Ich war dann in einer Sportgruppe, die nannte sich Koordinationstraining. Wir sollten einen Fuß auf einen Ball stellen – ich konnte es nicht. Ich konnte das Gleichgewicht nicht halten. Und da habe ich echt Angst bekommen. Ich dachte, wenn das so weitergeht, was wird dann aus mir? Diese Erfahrung war furchtbar. Mein Alltag hat sich außerdem völlig umgestellt, weil ich nicht arbeiten kann.
Wie lief die Therapieentscheidung ab?
In den Entlassungspapieren der Klinik wurden für mich zwei passende Medikamente aufgeführt, mit dem Hinweis, dass beide Vor- und Nachteile haben. Die Einzelheiten habe ich mit meinem örtlichen Neurologen in Ruhe besprochen. Ich habe mich dann für die Spritze entschieden. Bis jetzt habe ich es auch gut vertragen. Am Anfang, nach den ersten beiden Spritzen, musste ich noch eine Stunde in der Praxis bleiben, um zu gucken, ob ich irgendwelche Reaktionen habe. Aber da war nichts und ich habe nicht mal was an der Einstichstelle gemerkt. Ich denke, es war eine gute Entscheidung.
Hast Du noch andere NMOSD-Betroffene getroffen?
Die Uniklinik ist an die NEMOS-Forschungsgruppe angeschlossen. Das bedeutet, sie haben ein ganzes Netzwerk zum Thema NMOSD. Die Ärztin dort war die erste Ärztin, die noch andere NMOSD-Patientinnen und -Patienten hat und die Symptome genau kennt. Das war eine große Erleichterung, weil ich immer das Gefühl hatte, dass ich mit meiner Erkrankung alleine bin. Über die Forschungsgruppe kann man sich auch mit anderen Betroffenen vernetzen.
Wie hat sich Dein Leben entwickelt, seit Du die passende Therapie für Dich gefunden hast?
Da hat sich schon einiges getan. Die Lähmungen sind weg. Ganz viele Dinge wie Berührungsempfindlichkeit oder Taubheit haben sich reduziert. Ich bin nahezu schmerzfrei. Und ich kann auch wieder normal laufen. Meine Füße machen wieder, was ich will. Ich gehe regelmäßig in die Physiotherapie und jetzt auch wieder ins Fitnessstudio, um Kraftsport zu machen, damit die Muskeln wieder kommen. Das wäre am Anfang alles nicht gegangen.
Inwieweit hast Du Dich auch selbst über NMOSD informiert? War die Internetseite nmosd.de hier eine gute Unterstützung?
Natürlich guckt man ins Internet. Vieles ist in meinen Augen allerdings zu negativ: Nicht alle Menschen landen im Rollstuhl. Also man kann auch mit NMOSD ein Leben führen, das lebenswert ist. Manche haben so einen Schub und manche eben nicht. Es lässt sich schon therapieren, finde ich. Das kommt auf vielen Internetseiten zu wenig rüber. Die Webseite NMOSD.de habe ich auch gefunden, sie ist sehr informativ.
Erhältst Du neben Deinem Behandlungsteam auch Unterstützung zur Erkrankung an anderer Stelle? Kannst Du die Unterstützung von MEIN SERVICE auch anderen Betroffenen empfehlen?
MEIN SERVICE ist eine gute Möglichkeit, sich zu informieren. Ich fand es sehr gut am Anfang, als ich mit der Therapie begonnen habe. Ich wurde kurz nach der ersten Spritze zum ersten Mal angerufen. Das Gespräch war sehr informativ. Da hatte ich noch tausend Fragen und bekam immer eine sehr informative Antwort. Das fand ich toll. Ich hatte dann noch Fragen zum Schwerbehindertenausweis und da konnten sie mir auch helfen. Die Informationen sind sehr breit gefächert.
Mit welchen Gefühlen blickst Du heute in die Zukunft?
Mein Mann und ich haben diesen Schrecken in einen Rahmen gefasst. Der kann sich nicht mehr ausbreiten, weil wir alles schon ausgelotet haben, was denn passieren könnte. Es wird dann nicht mehr so einfach sein, wie wir uns das gedacht haben, aber es geht. In der Reha-Klinik habe ich eine Patientin mit MS kennengelernt, die hat mir Mut gemacht. Ich habe sie gefragt, wie das ist, wenn sich alles einpendelt. Lebt man ein halbwegs normales Leben oder bleibt man so schwach? Ihre Antwort war: „Man muss arbeiten und wenn wieder ein Schub kommt, dann fängt man wieder von vorne an, aber das geht schon.“ Da will ich auch hinkommen.
Welche Aussichten ermöglichen Dir die NMOSD-Therapie – auch langfristig, die es ohne Therapie vielleicht nicht gegeben hätte?
Ich will unbedingt wieder arbeiten gehen und ein Stück Selbstständigkeit zurückbekommen. Und: Es war ein tolles Gefühl, als ich wieder selbst Autofahren konnte. Das rechte Auge hatte nur noch zehn Prozent Sehfähigkeit, dann ging es wieder hoch auf 25 und jetzt bin ich bei über 60 Prozent. Darüber bin ich natürlich sehr froh.
Was bedeutet für Dich #NMOSDbeleuchten?
Die Erkrankung sollte stärker ins Licht der Öffentlichkeit: Wenn man leuchtet, wird man auch gesehen. Das ist der eine Aspekt. Und der andere Aspekt ist, dass man nicht den Mut verlieren sollte, wenn man diese Diagnose kriegt. Nur nicht den Kopf in den Sand stecken. Man kann da viel machen.
Welches stärkende Statement kannst Du anderen Betroffenen mitgeben, die gerade die Diagnose NMOSD bekommen haben?
Wenn die Diagnose steht, hat man mit den aktuell verfügbaren Medikamenten eine gute Möglichkeit, Schübe zu vermeiden. Es ist wichtig, dass man das auch weiß. Ansonsten: Such Dir eine gute Neurologin oder einen guten Neurologen. Informier Dich gut, was diese Krankheit bedeutet. Blicke mit Zuversicht in die Zukunft. Bleibe konsequent bei Physiotherapie und Ergotherapie – vieles lässt sich wieder wegtrainieren.